我院举行2018国际罕见病日大型倡导活动

      2018年2月28日是国际罕见病日在中国设立的十周年日，我院与绍兴馨和社工中心共同组织在门诊大厅举行了国际罕见病日大型倡导活动。志工给过往的市民分发罕见病科普宣传册、科普罕见病知识，同时发起签名关爱行动，邀请市民朋友在活动现场留下签名，一同为罕见病患者呐喊。活动现场还有3位患“黑斑息肉综合征”的罕见病患者参与，通过自己的亲身经历告诉市民朋友罕见病的危害。活动结束后，3位患者向我院皮肤科陈宏主任、消化内科马阿火主任进行病情咨询。此次大型倡导活动目的是向社会大众普及罕见病，让更多社会大众听见罕见病群体发出的声音，让他们得到理解和尊重。

      据了解，罕见病又称“孤儿病”，是指发病率很低、很少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。至今国际公认的罕见病有近7000种，其中八成为遗传性疾病，约50%的罕见病在患者出生时或者儿童期发病，约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁，仅有不到5%的人罕见病可以有效干预或治疗。罕见病因发病率低、专业知识普及有限，容易造成误诊。虽然罕见病的发病率很低，但是在我国庞大的人口基数下，我国的罕见病患者数量仍超过1600万人。（公共卫生处）